Hay algo que me da mucha rabia: cuando una persona con discapacidad explica claramente qué no puede sostener, aparentemente se la escucha, pero después se le pide que siga funcionando igual.
Y eso, cuando hablamos de discapacidades invisibles, pasa demasiadas veces.
Hace poco viví una situación en un espacio de acompañamiento laboral. Habíamos hablado de mis dificultades con determinados entornos y actividades al aire libre, y se había reconocido que ese tipo de trabajo no era adecuado para mí.
Hasta ahí, parecía que había comprensión.
Pero después se me dijo que una cosa era descartar trabajos al aire libre a la hora de elegir un puesto de trabajo, y otra dejar de hacer prácticas diarias en ese mismo tipo de entorno.
Para mí eso no tiene ningún sentido.
Si una actividad no es adecuada para mi funcionamiento, no deja de ser inadecuada porque la llamemos “práctica”. Mi sistema nervioso, mi cuerpo y mi agotamiento no diferencian entre “trabajo real” y “actividad no remunerada” cuando lo que estoy haciendo me supera.
Reconocer que una persona tiene una limitación y, al mismo tiempo, pedirle que siga exponiéndose igualmente es una contradicción directa.
No es adaptación. Es mantener la misma exigencia con otro nombre.
También me ha pasado en el ámbito de la ayuda a domicilio. Cuando explico que necesito que ciertas cosas se hagan de una manera concreta, no siempre es por manía, capricho o ganas de controlar. Muchas veces hay un motivo práctico detrás.
Por ejemplo, si yo tiendo la ropa interior de una manera determinada, es porque así gano espacio y no tengo que destender tan a menudo. Eso reduce carga física, mental y sensorial. No es “hacerlo así porque sí”.
También me duele que se pueda interpretar que dejo tareas acumuladas porque no quiero hacerlas o porque espero que otra persona lo haga todo por mí. No es eso.
Yo no tengo la misma energía que otra persona. Me canso antes. Tengo escoliosis. He tenido dolor en los pies hasta tener las plantillas. Y, además, vivir con un sistema nervioso en alerta hace que muchas situaciones cotidianas me consuman mucho más de lo que desde fuera puede parecer.
A veces necesito descansar justo cuando alguien viene a casa. Y no es desinterés. Es necesidad real.
También me pasa que determinadas situaciones me generan una especie de ansiedad difícil de explicar: noto algo, pero no siempre sé identificar exactamente qué es. Puede ser saturación, tensión acumulada, malestar físico, sobrecarga o una mezcla de todo.
Por eso me duele cuando una necesidad acaba leyéndose como comodidad, exigencia o falta de voluntad.
Yo puedo explicar, recordar, ayudar a entender cómo hago las cosas y por qué las hago así. Pero lo que no puedo aceptar es que, por necesitar apoyo, se me coloque automáticamente en el papel de persona que “no hace nada” o que “lo deja todo para los demás”.
El problema de fondo es este: muchas veces las necesidades de una persona autista, TDAH o con una discapacidad invisible se leen como manías, exigencias, poca voluntad o falta de esfuerzo.
Y no lo son.
Son límites reales.
Pedir adaptaciones no es querer mandar sobre los demás. No es querer que el profesional desaparezca como profesional. No es negar que la otra persona también tenga una manera de trabajar.
Pedir adaptaciones es explicar que mi cuerpo y mi sistema nervioso no pueden sostener ciertas cosas de la misma manera.
También me preocupa mucho cuando el mensaje acaba siendo: “la profesional intentará adaptarse, pero tú también tienes que hacer el esfuerzo de adaptarte”.
Esa frase puede parecer equilibrada, pero en personas con discapacidad puede convertirse en una trampa. Porque muchas ya llevamos toda la vida adaptándonos: al ritmo de los demás, a las normas implícitas, a la incomodidad, al dolor, al cansancio, al ruido, a la confusión, a la culpa y a la necesidad de parecer que podemos con más de lo que realmente podemos.
Yo ya no quiero volver a olvidarme de mí para intentar complacer a los demás. Adaptarse no puede significar aguantar hasta romperse.
Una adaptación real no es decir “te entiendo” y después mantener exactamente la misma exigencia. Una adaptación real implica cambiar algo para que esa persona no tenga que pagar con su cuerpo, su salud mental o su dignidad.
Y eso es especialmente importante cuando la discapacidad no se ve. Porque si no se ve, muchas veces parece que no exista. Pero existe: cuando una tarea aparentemente sencilla te deja sin energía para el resto del día, cuando el sistema nervioso vive en alerta, cuando una situación doméstica, laboral o social te genera una ansiedad que ni tú misma sabes siempre identificar, o cuando el cuerpo dice basta antes de que los demás lo entiendan.
Las personas con discapacidad invisible no necesitamos que nos traten como si fuéramos imposibles. Necesitamos que, cuando explicamos un límite, no se nos responda con otra exigencia.
Necesitamos que las adaptaciones no sean solo palabras bonitas. Necesitamos que se nos crea antes de llegar a la crisis.