Quan l’adaptació només existeix de paraula

Hi ha una cosa que em fa molta ràbia: quan una persona amb discapacitat explica clarament què no pot sostenir, aparentment se l’escolta, però després se li demana que continue funcionant igualment.

I això, quan parlem de discapacitats invisibles, passa massa sovint.

Fa poc vaig viure una situació en un espai d’acompanyament laboral. Havíem parlat de les meues dificultats amb determinats entorns i activitats a l’aire lliure, i s’havia reconegut que aquest tipus de feina no era adequada per a mi.

Fins aquí, semblava que hi havia comprensió.

Però després se’m va dir que una cosa era descartar feines a l’aire lliure a l’hora de triar un lloc de treball, i una altra deixar de fer pràctiques diàries en aquest mateix tipus d’entorn.

Per mi això no té cap sentit.

Si una activitat no és adequada per al meu funcionament, no deixa de ser inadequada perquè li diguem “pràctica”. El meu sistema nerviós, el meu cos i el meu esgotament no diferencien entre “feina real” i “activitat no remunerada” quan el que estic fent em supera.

Reconèixer que una persona té una limitació i, al mateix temps, demanar-li que continue exposant-s’hi igualment és una contradicció directa.

No és adaptació. És mantenir la mateixa exigència amb un altre nom.

També m’ha passat en l’àmbit de l’ajuda a domicili. Quan explico que necessito que certes coses es facin d’una manera concreta, no sempre és per mania, caprici o ganes de controlar. Moltes vegades hi ha un motiu pràctic darrere.

Per exemple, si jo estenc la roba interior d’una manera determinada, és perquè així guanyo espai i no he de desestendre tan sovint. Això redueix càrrega física, mental i sensorial. No és “fer-ho així perquè sí”.

També em dol que es puga interpretar que deixo feina acumulada perquè no vull fer-la o perquè espere que una altra persona ho faça tot per mi. No és això.

Jo no tinc la mateixa energia que una altra persona. Em canso abans. Tinc escoliosi. He tingut dolor als peus fins a tenir les plantilles. I, a més, viure amb un sistema nerviós en alerta fa que moltes situacions quotidianes em consumisquen molt més del que des de fora pot semblar.

A vegades necessito descansar just quan algú ve a casa. I no és desinterès. És necessitat real.

També em passa que determinades situacions em generen una mena d’ansietat difícil d’explicar: noto alguna cosa, però no sempre sé identificar exactament què és. Pot ser saturació, tensió acumulada, malestar físic, sobrecàrrega o una barreja de tot.

Per això em fa mal quan una necessitat acaba llegint-se com si fos comoditat, exigència o falta de voluntat.

Jo puc explicar, recordar, ajudar a entendre com faig les coses i per què les faig així. Però el que no puc acceptar és que, per necessitar suport, se’m col·loque automàticament en el paper de persona que “no fa res” o que “ho deixa tot per als altres”.

El problema de fons és aquest: moltes vegades les necessitats d’una persona autista, TDAH o amb una discapacitat invisible es llegeixen com manies, exigències, poca voluntat o falta d’esforç.

I no ho són.

Són límits reals.

Demanar adaptacions no és voler manar sobre els altres. No és voler que el professional desaparega com a professional. No és negar que l’altra persona també tinga una manera de treballar.

Demanar adaptacions és explicar que el meu cos i el meu sistema nerviós no poden sostenir certes coses de la mateixa manera.

També em preocupa molt quan el missatge acaba sent: “la professional intentarà adaptar-se, però tu també has de fer l’esforç d’adaptar-te”.

Aquesta frase pot semblar equilibrada, però en persones amb discapacitat pot convertir-se en una trampa. Perquè moltes ja portem tota la vida adaptant-nos: al ritme dels altres, a les normes implícites, a la incomoditat, al dolor, al cansament, al soroll, a la confusió, a la culpa i a la necessitat de semblar que podem amb més del que realment podem.

Jo ja no vull tornar a oblidar-me de mi per intentar complaure els altres. Adaptar-se no pot significar aguantar fins trencar-se.

Una adaptació real no és dir “t’entenc” i després mantenir exactament la mateixa exigència. Una adaptació real implica canviar alguna cosa perquè aquella persona no haja de pagar amb el seu cos, la seua salut mental o la seua dignitat.

I això és especialment important quan la discapacitat no es veu. Perquè si no es veu, moltes vegades sembla que no existisca. Però existeix: quan una tasca aparentment senzilla et deixa sense energia per a la resta del dia, quan el sistema nerviós viu en alerta, quan una situació domèstica, laboral o social et genera una ansietat que ni tu mateixa saps sempre identificar, o quan el cos diu prou abans que els altres ho entenguen.

Les persones amb discapacitat invisible no necessitem que ens tracten com si fóssim impossibles. Necessitem que, quan expliquem un límit, no se’ns responga amb una altra exigència. Necessitem que les adaptacions no siguen només paraules boniques. Necessitem que se’ns crega abans d’arribar a la crisi.